Ludieke manier om de Fabry ziekte bespreekbaar te maken
Chiesi pharmaceuticalsVerbeteren van het dagelijks leven met de ziekte van Fabry
In dit project wilden we mensen met de ziekte Fabry ondersteunen in het verbeteren van hun dagelijks leven. Samen met patiënten, hun naasten en zorgverleners onderzochten we hoe Fabry wordt beleefd. Wat bleek? Patiënten ervaren uitdagingen in het bespreekbaar maken van hun aandoening. Ze hebben behoefte aan diensten die helpen om een open en eerlijk gesprek te voeren over hun ziekte.
Door middel van interviews, co-creatiesessies en tests ontwikkelden we twee hulpmiddelen: het Fabry Stapelspel en Mijn Fabry Profiel. Beide zijn ontworpen om Fabry zichtbaar te maken – voor anderen én voor jezelf. Niet medisch, maar menselijk. En inzetbaar in de context die past bij de gebruiker: thuis, bij je arts, op je werk of in de klas.
Aanpak
Stap 1: Interviews met patiënten
We interviewden 15 Fabry-patiënten en zorgverleners in België en Nederland om hun ervaringen en uitdagingen in kaart te brengen. Hoe ziet het leven met Fabry eruit? Wat zijn moeilijke momenten? Welke behoeften ervaar je in het leven met je ziekte? De interviews boden waardevolle inzichten rond hoe we het leven met Fabry voor patiënten konden verbeteren. Wat bleek? Het bespreekbaar maken.
Stap 3: Testen met de doelgroep
We testten drie concepten met patiënten en experts. We keken naar effectiviteit en of ze aansloten bij de (werk)praktijk. Wat werkt, wat voelt veilig, wat mist er nog?
Stap 5: Implementatie en verspreiding
Beide producten zijn inmiddels beschikbaar in drie talen (Nederlands, Frans en Engels) en worden actief gebruikt. Mijn Fabry Profiel is online toegankelijk via mijnfabryprofiel.com. Chiesie en patientvereniging BOKS brengen de producten via zorgverleners en hun netwerk en communicatie onder de aandacht.
Stap 2: Conceptontwikkeling
Op basis van de inzichten uit de gesprekken ontwikkelden we verschillende ideeën om het begrip over leven met Fabry te verbeteren. We zochten naar vormen die aansluiten bij het dagelijks leven én uitnodigen tot dialoog.
Stap 4: Ontwerpen van nieuwe diensten
Op basis van de feedback werkten we twee diensten verder uit:
- Het Fabry Stapelspel laat spelers de hoogte- en dieptepunten van een leven met Fabry ervaren. Het maakt de impact van de ziekte tastbaar, stimuleert gesprekken en vergroot het begrip voor de aandoening.
- Mijn Fabry Profiel, een persoonlijk profiel dat inzicht geeft in je ziekte en hoe Fabry jouw leven beïnvloedt. Gebruikers stellen hun eigen profiel samen met een simpele vragenlijst, en kunnen het profiel vervolgens delen met naasten.
Het project leverde twee duurzame hulpmiddelen op:
- Mijn Fabry Profiel, dat mensen helpt hun ervaringen te delen met naasten of zorgverleners.
Beide diensten worden actief gebruikt en dragen bij aan betere communicatie, meer begrip én meer regie voor mensen met Fabry.
Dit deden we
- We spraken met 15 patiënten en zorgverleners
- We ontwikkelden en testten 3 concepten
- We leverden 2 eindproducten op, nu beschikbaar in drie talen
- We werkten samen met Belgische en Nederlandse experts en patiëntenverenigingen
Bijzonder, want
We betrokken patiënten en zorgverleners in alle stappen van het project. Het Fabry Stapelspel is inmiddels herdrukt en er is zelfs een Franse versie ontwikkeld. Dit project laat zien hoe service design echt het verschil kan maken in het leven van mensen met een zeldzame aandoening.
